Avec l’arrêt des structures d’accueil temporaire, le confinement a mis les aidants à rude épreuve, rendant leur besoin de répit encore plus urgent. Mais si ce droit au répit est consacré par la loi depuis 2016, seuls 9 % des aidants y ont déjà eu recours. Manque d’information, lourdeur administrative, coût ou encore culpabilité : quels sont les freins au répit ?
Le répit, souffle essentiel des aidants
Se reposer, souffler, se ressourcer physiquement et psychologiquement : le répit est un besoin exprimé par 74% des aidants, selon l’enquête nationale aidants 2020 Ipsos-Macif. En effet, près de 4 aidants sur 10 s’occupent tous les jours de leur proche, mettant, trop souvent, leur vie professionnelle et personnelle entre parenthèses. Accueil de jour, hébergement temporaire, relayage à domicile ou séjours de vacances adaptés : de nombreuses solutions de répit se développent pourtant partout en France. De son côté, la loi relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement (ASV) consacre le droit au répit depuis janvier 2016, mais seuls 46 % des aidants la connaissent, et 9 % y ont déjà eu recours1.
Un labyrinthe administratif
La lourdeur administrative est le premier frein à la prise de répit, cité par 50 % des aidants au lendemain du confinement2. Pour des aidants déjà surmenés, la complexité des démarches pour accéder à une solution de répit s’avère souvent décourageante. Le cloisonnement des dispositifs de répit est aussi un obstacle, la plupart étant réservés à certaines situations d’aide (handicap, grand âge…), à commencer par la loi 2016, qui s’applique exclusivement aux aidants de personnes âgées très dépendantes (GIR 1 et GIR 2) ayant saturé leur plan APA. De nombreux couples aidants/aidés sont ainsi exclus, de fait, du droit au répit. Autre frein : le coût, cité par 44 % des aidants. Avec un maximum de 506,71 euros par personne et par an prévu par la loi, le reste à charge est élevé pour de nombreux aidants déjà précarisés. Plus globalement, 22 % des aidants déplorent l’inadéquation des offres de répit, notamment leur répartition très inégale sur le territoire.
« Qu’il y ait quelqu’un qui vous dise bien comment remplir les papiers. Exactement, ce qu’il faut. Que telle structure, ça peut vous servir à ça. (…) Il y a plein d’aides et on ne sait pas en profiter ».
Aidante, conjointe d’un homme atteint de sclérose en plaque3
Des freins psychologiques et humains
L’enquête sur l’accessibilité des formules de répit (GCSMS AIDER, 2019) et l’enquête nationale aidants 2020 Ipsos-Macif révèlent un autre frein à l’accès au répit : la méconnaissance des solutions, tant parmi les aidants que parmi les professionnels du secteur médico-social. Centrés avant tout sur les besoins de la personne aidée, les acteurs du soin peinent à détecter les signes d’épuisement chez l’aidant et à l’orienter vers des solutions de répit. L’étude GCSMS AIDER pointe enfin le poids des obstacles psychologiques. Chez les aidants qui envisagent leur rôle comme un devoir « naturel », faire appel à un soutien extérieur pour souffler peut générer un sentiment de culpabilité. Le rôle et la formation des professionnels du médico-social s’avèrent donc essentiels pour orienter les aidants vers des solutions de répit et travailler à lever les barrières psychologiques.
Pour un droit au répit effectif
En juin 2020, le Collectif Je t’Aide a fait du répit la priorité de son 3e Plaidoyer pour les aidant.e.s, appelant les pouvoirs publics à prendre des mesures fortes pour favoriser le développement des solutions de répit. Augmentation des capacités d’accueil, systématisation de l’information sur les offres existantes, diversification de l’offre sur tout le territoire et accessibilité financière à tous les aidants figurent parmi leurs propositions. En attendant, les aidants peuvent s’appuyer sur les conseils de la Macif pour trouver une solution de répit adaptée à leurs besoins, car « aider » ne devrait pas rimer avec « s’épuiser ».
1 Source : Enquête nationale aidants 2020, Ipsos-Macif, 2020.
2 Source : Enquête sur les impacts du confinement sur les aidant.e.s et sur leurs besoins, Collectif inter-associatif des Aidants familiaux (CIAAF), juin 2020
3 Source : Étude relative à l’accessibilité des formules de répit et à leur impact sur les aidants familiaux de personnes en situation de handicap, Groupement de Coopération Sociale et Médico-sociale (GCSMS AIDER), 2019.
