Aidants : des soignants malgré eux
Bon gré, malgré, les aidants sont nombreux à devoir endosser le rôle de soignants de façon ponctuelle ou plus durable. C’est ce que révèle la première étude menée par l’Observatoire Macif des Aidants, publiée en septembre 2021. Comment s’opère ce basculement des rôles et quelles en sont les conséquences ?
L’aidant, soignant du dernier recours
Changer un pansement ou une sonde, administrer des médicaments, effectuer des massages ou prodiguer des soins d’urgence… Dans le continuum de l’aidance, il existe une large « zone grise » de soins dont l’attribution est à géométrie variable. Si en théorie, ces soins doivent être prodigués par des professionnels de santé qualifiés, il arrive dans certains cas que les aidants les prennent en charge, en cas de carence dans le réseau de soins ou d’absence temporaire d’un soignant, par exemple.
Un glissement insidieux, accentué par le Covid-19
Le glissement du rôle d’aidant à celui de soignant est insidieux. Parce que l’aidant est la personne qui coordonne les professionnels de santé intervenant auprès de son proche, parce qu’il est le seul permanent auprès de lui, il n’a pas d’autre choix que de s’improviser soignant en cas de besoin. Les normes sociales liées au genre jouent un rôle : les femmes sont plus nombreuses à accepter de remplir le rôle de soignantes, ce rôle étant intériorisé comme un devoir naturel.
En 2020, les confinements liés au Covid-19 sont venus accentuer ce phénomène. En effet, 54 % des aidants ont dû faire face à la fermeture des structures d’accueil habituelles.
Des « pseudo-infirmiers » livrés à eux-mêmes
En pratique, la prise en charge des soins est souvent découverte « sur le tas » par les aidants, qui doivent se familiariser seuls à des gestes parfois très techniques. « On n’est pas préparé à tout ça. (…) On vous dit courage, c’est tout, débrouille-toi », témoigne A., aidante de son conjoint. De son côté, F., aidant de son grand père ayant la maladie d’Alzheimer a eu plus de chance : contraint de changer les sondes de son grand-père une fois par mois pendant le confinement, il a pu envoyer des photos à l’infirmier « pour voir si c’est ok, bien fixées, etc. ». Il partage toutefois le désarroi de A. : « ils (les soignants) ont été formés pour. Nous, on n’a pas été formé pour, on devient des pseudo-infirmiers ».
Des conséquences qui peuvent être lourdes
D’aidant à « pseudo-soignant », le mélange des rôles peut être douloureux pour les aidants et leur proche. Quoi qu’il fasse, l’aidant a l’impression d’avoir tort : s’il ne prend pas en charge les soins, il est négligent, s’il les pratique, il effectue un travail pour lequel il n’est pas qualifié et doit supporter l’anxiété de ne pas savoir s’il a fait correctement. C’est ce qu’a vécu F., qui a dû appliquer une nouvelle posologie d’anxiolytique à son grand-père. « Le Xanax à 0,75 mg, on a peur de le shooter. (…) il était tout cassé, je culpabilisais. » Prodiguer des soins est une expérience éprouvante, et si les soignants sont préparés à la prise de recul, cela s’avère plus difficile voire impossible pour l’aidant, de par les liens affectifs qui l’unissent à son proche. Au-delà du risque sanitaire et de l’impact psychologique, les aidants sont aussi très peu informés des risques judiciaires auxquels ils sont exposés (exercice illégal de la médecine, maltraitance…).
Une réalité à prendre à bras-le-corps
L’enquête menée par l’Observatoire Macif des Aidants, révèle un fait social bien réel : les aidants sont nombreux à endosser le rôle de soignants. Afin de mieux les soutenir, le développement et la consolidation des filières de soin est indispensable sur le long terme. En parallèle, l’Observatoire Macif des Aidants préconise de prendre à bras-le-corps cette réalité dès maintenant. Les aidants doivent être accompagnés dans la prise en charge des soins en ayant la possibilité de se former ou a minima, en étant encadrés par des professionnels de santé. Protéger les aidants sur le plan juridique est également fondamental. Enfin, les savoir-faire développés par les aidants en matière de soin sont une richesse pour le système de santé qu’il est indispensable de reconnaître et de valoriser, pour placer les aidants au cœur du parcours de soin.
Sources
- Quand l’aidant devient soignant, enquête ethnographique Apivia Macif Mutuelle – Unknowns pour l’Observatoire Macif des Aidants, Paris, Août 2021.
