Quand brusquement ou graduellement la maladie ou le handicap d’un proche s’invite au quotidien, l’aidant cherche généralement d’abord à rester dans son rôle de partenaire, de conjoint, d’enfant, de parent. Préserver la relation avec son proche implique de ne pas se transformer en soignant. L’aidant va donc faire appel à des professionnels. Mais plus il est seul avec la personne qu’il accompagne, plus il peut être insidieusement amené à prendre en charge des soins intimes et techniques. D’autant que la délégation de soin est toujours imparfaite et que l’aidant est toujours celui qui pallie les imperfections du système.
Le jour où Thomas a été scolarisé dans une école adaptée, l’infirmière référente m’a dit d’un ton autoritaire : « Ce n’est plus à vous de vous occuper de ses soins. » Je me suis d’abord dit que cela ne la regardait pas, que c’était une affaire entre lui et moi. Mais je n’ai pas eu à creuser longtemps pour me rendre compte que ce qui m’avait piqué dans ses paroles, c’est le fait de n’avoir pas pris de moi-même plus tôt la décision de ne plus m’occuper des soins de mon fils handicapé devenu adolescent.
Cela faisait quelque temps déjà que cela me gênait de devoir l’aider à prendre sa douche, à l’habiller le matin ou à le déshabiller le soir. Lui ne disait rien, mais je voyais bien que dès l’instant où je rentrais dans sa chambre pour l’amener à la toilette, il ne me regardait plus tout à fait en face. Et puis, il avait grandi, il devenait de plus en plus lourd. Mon dos peinait à le soulever. J’avais peur d’un accident, d’un mouvement déplacé ou maladroit. Finalement, j’ai donc été soulagée que l’infirmière me donne l’ordre et l’autorisation de recourir à une aide extérieure pour ces gestes à la fois intimes et parfois techniques qui nous mettaient tous les deux un peu mal à l’aise.
Quand Thomas revenait à la maison le week-end ou pendant les vacances, j’ai donc fait appel à une association qui envoyait tous les matins et tous les soirs quelqu’un pour le laver, l’habiller ou le déshabiller.
À 21 ans, il est revenu vivre à la maison. Il avait eu son bac. Il voulait suivre un BTS dans le lycée de la ville voisine. Je n’étais pas sûre qu’il tiendrait le rythme physiquement. Mais ça lui tenait tellement à cœur, d’être avec les autres, d’être un peu comme les autres. Tôt le matin, un taxi adapté venait le prendre, qui faisait ensuite le tour de la ville pour aller chercher d’autres jeunes en fauteuil et les conduire dans différents établissements spécialisés. L’infirmière ou l’aide-soignante passait encore plus tôt. C’était une organisation au cordeau, une horlogerie dont tous les rouages devaient être parfaitement huilés si on voulait que Thomas soit à l’heure en cours, se couche suffisamment tôt pour avoir son compte de sommeil et ne s’épuise pas dans la course.
Outre que c’est à moi qu’incombait ce rôle de grand horloger, c’était aussi sacrément contraignant pour moi de devoir me lever tous les jours, week-ends inclus pour accueillir la personne qui venait le préparer. Tout le monde me disait que je pourrais très bien lui ouvrir la porte en pyjama, mais cela m’était impossible. Cette personne, qui n’était jamais tout à fait la même, ne faisait pas partie de mon intimité. Si par son geste professionnel, elle rentrait dans l’intimité de mon fils, sa présence n’était pas pour moi transparente et neutre.
Un jour, Thomas se réveille, comme tous les matins. Comme tous les matins, je me lève aussi. Je fais chauffer le café, griller les tartines. Thomas déjeune, les yeux encore lourds de sommeil. Des bribes de mots s’entremêlent au flux sonore de la radio. Automatiques. Il termine de manger. Je lui essuie la bouche. Il se dirige vers la salle de bain. L’aide-soignante va arriver. Elle est un peu en retard ce matin. Cela lui arrive. Mais l’heure avance. Thomas attend dans le couloir qui mène à la salle de bain. Suspendu. Je regarde mon portable. Pas de message. J’appelle l’association. Le serveur téléphonique est en panne. Le temps file. Le taxi va arriver. Il n’aime pas qu’on le fasse attendre.
Thomas commence à s’agiter, à répéter en boucle qu’aujourd’hui, avec sa classe, ils vont au cinéma et que le taxi va partir sans lui. Je sais combien cela lui pèse de devoir s’absenter trop souvent à son goût pour des visites à l’hôpital, des rééducations qui ne manquent jamais de faire sentir leur nécessité. D’être un être dont l’autonomie est en permanence menacée. Je vois le moment où il faudra renvoyer le taxi et où je n’aurai d’autre choix que de me glisser dans les bouchons pour accompagner Thomas.
Je n’ose pas lui proposer de l’habiller. La dernière fois que je l’ai fait, il avait 12 ans. Je sens la gêne monter. Et ce dilemme. L’habiller, briser ce désormais tabou, pour lui permettre de faire sa journée malgré tout. Ou ne pas le proposer. Considérer que non, définitivement non, je ne pénétrerai pas dans cet espace intime. Que Thomas est désormais un homme, aussi handicapé soit-il. Et que tant pis pour sa journée d’école, la sortie dont il se faisait une joie… Je me dis que c’est à lui de choisir. Pas à moi. Que je peux peut-être passer outre ma gêne, si lui fait le choix. Je lui demande son avis.
Il ne me dit rien. Il détourne les yeux. Je repose la question. J’essaie d’attraper son regard. L’heure tourne. J’ai encore tout juste le temps avant l’arrivée du taxi. Tant pis. Pour une fois. Je détournerai le regard. Je ferai en sorte qu’il s’habille le plus possible tout seul. Je ferai vite sur la toilette. Pour une fois. Il n’en mourra pas. Et moi non plus.
Mon cœur bat vite. Je transpire. Je lui enlève son haut de pyjama. Thomas se remet à me parler. Il me dit que le taxi va arriver. Il me répète qu’aujourd’hui, ils vont faire une sortie avec l’école. Ils vont aller au cinéma. Je ne réponds rien. Je crains à tout moment de lui faire mal.
Je ne connais pas l’amplitude des mouvements dont il est capable. Je mesure mal sa capacité à collaborer. Je prends un gant de toilettes. Je lui lave le torse. Je lui tends les manches de sa chemise. Mes gestes sont gauches. J’ai honte d’être sa maman et de m’y prendre si mal. Un peu comme quand il était tout bébé et que jeune maman, j’étais encore si maladroite à manipuler le corps de ce tout petit être. La suite est plus difficile encore. Lui retirer son bas de pyjama. Je lui demande de se soulever sur les bras. Je tire. Ça ne vient pas. Je lui demande de me dire comment fait l’aide-soignante. Il tente de m’expliquer, mais il fait les gestes automatiquement, attendant qu’implicitement, je les complète, comme l’aide-soignante le fait, dans une partition à deux où chacun connaît sa musique.
Moi, je suis en décalage, parfois de quelques secondes. Ses efforts sont vains. Nous recommençons. Une fois, deux fois. Jusqu’à ce que le pyjama soit retiré, le caleçon et le pantalon enfilés. Plus que la veste. Je l’aide à se brosser les dents.
Le taxi arrive. Thomas s’en va. Heureux.
Désormais, je sais que cela est possible.
Blandine Bricka
