Observatoire : le comité éthique et scientifique

Observatoire : le comité éthique et scientifique

L’Observatoire des aidants est dirigé par un comité éthique et scientifique pluridisciplinaire composé d’aidants, d’acteurs associatifs, de professionnels de santé, de chercheurs et d’élus du groupe Macif. Il est co-présidé par un représentant du monde associatif engagé sur la question des aidants et une élue de la Macif, assistés par des salariés pour la partie opérationnelle.

Les missions du comité éthique et scientifique

  • Valider le programme de travail pluriannuel de l’Observatoire ;
  • Proposer des thématiques et angles d’étude ;
  • Promouvoir les travaux de l’Observatoire ;
  • Valider l’accès de tiers (chercheurs, institutions, associations…) aux données brutes des enquêtes réalisées par l’Observatoire.

Les membres de l’Observatoire peuvent également intervenir en tant qu’experts dans le cadre d’événements ou d’actions en faveur des aidants.

Olivier MORICE, Président de l’observatoire des aidants

Délégué Général de l’association Je t’Aide, Olivier Morice est engagé depuis 2012 sur le sujet des aidants. En 2016, il prend la présidence de l’Association Journée Nationale des Aidant.e.s qui deviendra le Collectif je t’Aide, engagé chaque jour aux côtés des aidants pour faire entendre leurs voix et progresser leurs droits.

 » La création de l’Observatoire des Aidants, qui rassemble quelques-unes des personnalités les plus engagées sur le sujet des aidants autour d’un projet ambitieux, est une nouvelle grande étape pour leur reconnaissance. « 

Sabrina RIPERT, Vice présidente de l’observatoire des aidants

Administratrice de Macif-Mutualité en charge des aidants, Sabrina Ripert a une grande expertise sur les questions de prévention et de santé publique. Ancienne Directrice de l’Union Régionale de la Mutualité Française Alsace, elle a contribué au développement du dispositif Priorité Santé Mutualiste, source d’information multicanal des mutuelles et de leurs adhérents sur les questions de santé.

« Devenir aidant, c’est forcément voir sa vie changer. Il y a l’angoisse, le doute, l’oubli de soi, les difficultés nombreuses et variées. Mais il y a aussi et surtout l’amour éprouvé, gratifié et une somme d’expériences qui peuvent également rendre plus forts, plus compétents, plus résilients ! »

Amarantha BOURGEOIS

Aidante de sa fille adulte polyhandicapée, Amarantha Bourgeois est directrice des projets à l’Association nationale Jeunes AIDants Ensemble (JADE), première association nationale à soutenir les jeunes aidants en France. Elle est également trésorière du Collectif Je t’Aide.  

« Le singulier de chacun rend compte de son appartenance à l’universel » , une citation de Simone Korff-Sausse.

Cyril DESJEUX

Sociologue et directeur scientifique de Handéo Services, Cyril Desjeux consacre ses recherches aux sujets du handicap, de l’autonomie et de l’aide. Auparavant, il a piloté la recommandation Anesm (qui a fusionné avec la HAS) sur le soutien des aidants non professionnels.

« Depuis une dizaine d’année, je porte une regard sur la manière dont les proches aidants occupent diversement notre société et nous invitent à promouvoir une éthique du care ».

Hélène ROSSINOT

Médecin spécialiste de santé publique et de médecine sociale, Hélène Rossinot est l’auteure du livre « Aidants, ces invisibles » (2019, Éditions de l’Observatoire). Elle dispose d’une expertise nationale et internationale sur le maintien à domicile et les proches aidants.

Zoé GRANGE

Zoé Grange, Anthropologue et chef de projet chez MADoPA, Zoé Grange étudie les processus de production, diffusion et réception des technologies et services de santé et de maintien en autonomie à domicile des personnes âgées. Elle réalise des évaluations socio-anthropologiques de technologies, services et parcours de soin, dans le champ de la santé et de la silver économie.

Je suis très heureuse d’intégrer le comité éthique et scientifique de l’observatoire des aidants de la Macif et salue vivement cette belle initiative. 
Mon activité professionnelle m’amène très régulièrement à évaluer des dispositifs technologiques divers, visant à améliorer le maintien à domicile des personnes âgées. Tous ces projets soulèvent des questions sur le rôle et la place des aidants, que ce soit au moment de la décision d’équiper la personne âgée d’une technologie, ou encore dans les usages associés aux dispositifs technologiques concernés.
Je suis convaincue que l’observatoire des aidants saura apporter de nouveaux éclairages à ces questions et à bien d’autres encore. Je souhaite longue vie à l’observatoire des aidants pour conclure.

Lucile HERVOUET

Docteure en sociologie, Lucile Hervouet consacre ses travaux à l’analyse du parcours des malades et de leurs proches. Elle travaille également sur les modes de coopération et de coordination des professionnels de santé.

« J’ai commencé à m’intéresser à cette question au prisme de la sensibilisation des professionnels de santé aux difficultés des aidants. Participer à l’observatoire est l’occasion de participer à la construction d’un champ de recherche émergeant. »

Blanche LE BIHAN

Blanche Le Bihan est enseignante-chercheure à l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP). Ses domaines d’expertise couvrent les politiques de soins de longue durée en France et en Europe, la conciliation vie professionnelle-vie familiale, les aidants familiaux et la maladie d’Alzheimer.