Les montagnes russes

Les montagnes russes

La perte d’un être aimé s’accompagne d’un sentiment de vide d’autant plus intense  que l’on a été son proche aidant au jour le jour, en vivant pour lui, pour son bien être, parfois dans l’oubli de soi. L’absence côtoie alors l’inaction, la solitude se  combine à la privation d’une raison d’être, une raison de vivre, quelle qu’en fut  l’âpreté. Tête dans le guidon, concentré sur l’instant, on évite parfois de mettre un  pied à terre pour prendre le temps de penser à l’avenir. Faute d’avoir envisagé sa vie  sans l’autre et d’avoir chassé toute image de sa mort, le jour où il faut improviser  une nouvelle existence, se fabriquer un nouveau quotidien, sans lui, se sentant  désœuvré et inutile, ressassant ce qu’on aurait dû ou aurait pu faire, le risque est fort  de perdre pied.  

Marcel est un grand gaillard de soixante quinze ans qui chevauche sa moto  italienne avec une certaine élégance. Sobre et classe, il a fière allure dans son  blouson de cuir noir et la tête protégée d’un casque bleu, la couleur des casques  qu’il a toujours porté dans les missions de maintien de la paix et de protection des  civiles. Trente ans de service sur tous les fronts de la planète, trente ans de  sacrifices dont il ne se serait passé pour rien au monde. Jusqu’à ce que la maladie  de Colette, sa femme, ne lui impose une nouvelle mission, une autre lutte  quotidienne qui lui demanda d’acquérir de nouvelles compétences, mais aussi de  mettre à profit son incomparable force de caractère, pour affronter un mal aussi  sournois que la violence contre laquelle il s’était interposé si souvent. Des situations  désespérées, Marcel en avait vécues d’innombrables durant sa carrière. Quand sa  femme fut diagnostiquée porteuse de la rare maladie de Huntington, qui entraîne  une dégénérescence neurologique, d’importants troubles moteurs, cognitifs et  psychiatriques, et conduit à la mort, il comprit qu’il entamait une dernière mission  longue et éprouvante, dont l’issue était connue. La grande faucheuse attendrait  patiemment son heure et gagnerait la partie. Mais Marcel n’était pas homme à s’en  laisser conter, il s’interposerait chaque seconde de son existence entre elle et celle  qu’il aimait, pour ralentir sa progression, contrer ses attaques et panser les  blessures qu’elle infligerait. Bien que le dénouement fut posé dès la première scène du premier acte, Marcel comptait bien écrire les suivants et prolonger les rappels le  plus longtemps possible. 

Marcel fait rugir le moteur de son bolide et s’autorise un shoot d’adrénaline, passant  de quatre-vingt-dix à deux cent trente kilomètres heure en quelques secondes.  Freinage. Premier virage à gauche, second à droite, puis une longue courbe qui  débouche sur une ligne droite où il va pouvoir à nouveau accélérer et sentir dans  ses entrailles la puissance de la machine. Deux heures par semaine, il s’élance sur  le circuit et roule le plus vite possible, jouant avec son stress comme un môme dans  des montagnes russes. Retour au stand. Il fait mine de ne pas remarquer le regard  émerveillé des jeunes loups qui matent sa moto, et se marre intérieurement quand il  enlève son casque et observe leur surprise de découvrir le visage d’un  septuagénaire. Il a le moral boosté pour une semaine. Il est gonflé à bloc pour se  consacrer à plein temps à Colette, sa Colette, sa tendre Colette. Son aimée. 

De l’armée, Marcel a conservé des objectifs clairs, la discipline, la rigueur,  l’endurance. Il a abandonné avec plaisir le treillis, et il a troqué les mauvaises rations  alimentaires contre une alimentation saine et équilibrée. Marcel aborde la maladie  de sa femme comme une situation de guerre : il élabore des stratégies, planifie les  approvisionnements et les stocks de nourriture, gère à flux tendu les denrées  fraiches, avec mise en place d’un inventaire permanent, coordonne le réseau  humain composé de médecins spécialistes, d’aides à domicile, de manière à  maintenir une stabilité propice au bien-être de sa belle. Fin tacticien, il arrive  toujours à ses fins avec le moins de perte de temps possible. Il est le général  solitaire d’une armée sanitaire non-violente aux petits soins de sa patrie, son port  d’attache, sa maison, sa Colette. 

Lever. Petit-déjeuner. Douche. Accueil du kiné. Courses. Accueil de l’aide  ménagère. Jardinage, car rien ne vaut les produits frais issus d’un jardin potager  personnel. Cuisine méditerranéenne, pour ses polyphénols et ses vertus anti-oxydantes. Repas. Accueil de la psychologue et de l’aide à domicile. Sport.  Intendance et logistique. Repas du soir. Lecture. Coucher. Le jeudi après-midi,  circuit moto et vitesse. Très vite. 

Ce matin, Marcel passe sans s’arrêter devant la pâtisserie où il avait coutume  d’acheter une tartelette aux fraises à Colette. Car aujourd’hui, il n’a plus personne à  protéger. La veille, Colette est partie en paix. 

En sortant de l’église, les hirondelles qui sillonnaient l’azur auraient dû être un  heureux présage. L’allée en pierre qui conduisait au cimetière, bordée de buis  centenaires, conduisit les proches jusqu’à la fosse qui servirait de dernière demeure  à Colette. Marcel avait tout organisé. Les fleurs multicolores tapissaient le pourtour  et le fond du trou creusé en pleine terre, et donnaient à la scène un air de fête  champêtre. Mais, au moment où le cercueil toucha le fond, un ciel noir qu’il était le  seul à voir l’enveloppa, le serra, jusqu’à le faire suffoquer. Il s’écroula, inconscient.  Marcel savait qu’il perdrait la bataille, mais n’avait pas prévu d’être aussi une  victime. Faisant bouclier, jour après jour, en négligeant la fatigue accumulée, les  blessures psychologiques provoquées par les projectiles que la vie lui envoyait, le  stress intense que son sang-froid et sa lucidité avaient masqué adroitement, sans le  protéger des séquelles, il s’était soudain trouvé à découvert, seul, rattrapé par des  pensées et des émotions qu’il avait inopportunément tenues à distance. Erreur de  stratégie car, face à la tombe, il avait fait une cible de choix pour un sniper patient et  invisible, tapi en lui.  

Il lui fallut plusieurs mois de thérapie et de convalescence avant de pouvoir  remonter sur une moto. Un an après le décès de Collette, quand il vit revenir les  hirondelles, Marcel troqua son casque bleu contre un casque blanc sur lequel il fit  peindre un coquelicot rouge, la fleur préférée de sa femme. Freinage. Premier virage  à gauche, second à droite. Lorsqu’il aborda la ligne droite, les dernières larmes  s’échappaient de ses yeux. Laissant sa peine et ses mauvais jours dernière lui, il se propulsa à deux cents quarante kilomètres heure vers l’horizon. On ne se refait  jamais complètement.  

Les proches de personnes atteintes de troubles neurodégénératifs font face à des  modifications profondes des relations qu’ils entretenaient avec elles. L’évolution des  troubles provoque une évolution des liens, et un processus de pré-deuil se met en  place. C’est ce que l’on appelle le deuil blanc. Chez les aidants, le travail de pré deuil est spécifique, car antagoniste*. En effet, les atteintes identitaires de leur  proche les conduisent à les éloigner d’eux, mais la dépendance de ces derniers les  amènent, à l’inverse, à s’investir davantage dans la relation d’aide.  Le deuil blanc soumet certains aidants à des émotions parfois contradictoires, allant  d’une immense tristesse à une colère intense, en passant par un fort sentiment de  solitude. Mais d’autres intellectualisent la situation et refusent, plus ou moins  inconsciemment, d’exprimer ce qu’ils ressentent. Ils mettent alors leur chagrin en  action**, et trouvent dans un surcroît d’énergie, voire une certaine agitation, le  moyen d’écarter leurs pensées angoissantes. Accaparées par leur quotidien, ces  personnes se projettent peu dans le futur, et préfèrent ne pas réfléchir à la « post aidance »***.  

Il est pourtant indispensable de parler de ses tourments et de ses peurs, d’exprimer  ses difficultés, d’envisager l’après, pour aborder le plus sereinement possible le  deuil, mais aussi le vide, l’inaction, et parfois la culpabilité, laissés par le départ de la  personne aidée.  


* L’attachement blanc dans la relation d’aide  

https://www.cairn.info/revue-dialogue-2016-2-page-117.htm

** Comment faire face au deuil blanc ?  

https://www.francealzheimer.org/comment-faire-face-au-deuil-blanc

*** La « post-aidance » ou comprendre ce qui se passe après la proche aidance 

https://www.lappui.org/Actualites/Fil-d-actualites/2020/La-post-aidance-ou-comprendre-ce-qui-se passe-apres-la-proche-aidance


Jean-Christophe Moine
Ethnomedia 

www.jean-christophe-moine.com