Le sentiment de solitude est très commun parmi les aidants. Les aidants sont souvent identifiés comme des “co-soignants”, et à ce titre, ils doivent travailler en équipe et fonctionner en équipe. Or une équipe performante est une équipe au sein de laquelle la communication est régulière et où chacun a une vision claire de ses rôles et de ses limites.

Selon le rapport 2011 de la CNSA: “Tout l’entourage proche est concerné par la situation d’aide, au-delà de l’aidant principal, et les relations familiales en sont fortement affectées. Des tensions importantes peuvent apparaître au sein d’une fratrie en situation d’aider un parent vieillissant.”Il est donc important d’anticiper pour définir les rôles et déjouer les tensions, impliquer chacun pour que l’accompagnement soit collaboratif et durable.

Une préparation nécessaire pour anticiper les blocages et éviter de se surmener

Éviter les pièges de l’enfermement.

Lorsqu’on aide un proche, on peut rapidement tomber dans le piège de l’enfermement : tout prendre sur soi, ne pas demander d’aide autour, ne pas en parler, et culpabiliser de ne pas en faire assez. Une aidante: “quand ma mère m’a annonce son diagnostic (cancer de l’utérus), j’ai tout plaqué et je suis rentrée en France pour m’occuper d’elle. Je vis actuellement chez elle et la situation commence a me peser en raison de la relation de dépendance qui s’est installée. ” Cultiver les liens et impliquer son entourage large permet d’éviter au maximum cet écueil.

Comment s’y prendre?

Communiquer avec son entourage le plus tôt possible est indispensable pour avoir une vision claire de qui fera quoi et sur qui on pourra compter pour se préserver. Parmi toutes les solutions, nous conseillons un tableau à triple entrée rassemblant les idées suivantes. Il doit être rédigé avec tout son entourage et celui de la personne accompagnée:

  • je peux / je ne peux pas / je veux / je ne veux pas
  • ressources : mutuelle, département, associations locales, soutiens informels, ressources matérielles. Ne jamais négliger le rôle du voisinage et des amis : ils peuvent s’avérer être de très précieux appuis.
  • Besoins auxquels je serai confronté(e). S’informer auprès des associations, des personnes étant passées par là, des professionnels de santé, de l’évolution des pathologies pour pouvoir anticiper au mieux les besoins qui émergeront. La conscience des besoins et l’expression de ces besoins est primordiale. Voici les catégories de besoins les plus courantes : besoins d’aide ménagère, besoins psychosociaux, besoins de mobilité, besoins financiers, d’organisation et de gestion des soins et des intervenants, hygiène et soins, gestion des finances de la personne qui perd son autonomie.

Exemple : Jacques, voisin d’André qui aide son épouse Marie, a une voiture, un peu de temps libre et veut bien donner un coup de main occasionnel : il pourra de temps en temps emmener Marie à ses rendez-vous médicaux.

Garder à l’esprit qu’il existe des possibilités de soutien psychologique gratuit et informel, proposé par des associations, et que pour tout besoin une solution existe, si on est bien orienté : n’hésitez pas à contacter votre CLIC, qui saura vous donner les informations sur l’accompagnement sur votre territoire.

Il est très important que toutes les parties prenantes soient impliquées dans la création de ce tableau : famille, entourage, proches. Prévenir aussi les commerçants du coin : boulangerie, épicerie, pharmacie, surtout dans les cas de maladies neurodégénératives. Dans les pathologies exigeant un soin particulièrement constant (Alzheimer, Parkinson..) des “gestionnaires de cas” professionnels interviennent pour soulager l’aidant de son rôle de chef d’orchestre des intervenants (renseignez-vous auprès de la MAIA de votre territoire).

L’idée de ce tableau est de tirer un meilleur parti des complémentarité des professionnels et des aidants et de l’entourage pour éviter l’épuisement, la culpabilité, et pouvoir aider son proche dans les meilleures conditions le plus longtemps possible.

La franchise avec soi-même et les autres est indispensable. L’exemple le plus courant est la toilette : il n’est pas évident ni naturel d’exercer des soins corporels sur ses parents, des aides professionnelles peuvent se charger de ce rôle pour que les moments passés avec votre proche soient des moments de partage, de complicité, d’échange.

Une redéfinition des rôles à adapter en fonction de la pathologie du proche accompagné

Chaque situation d’aide est unique. Il importe d’adapter les rôles de chacun selon la situation précise, et les besoins en accompagnement d’un patient atteint d’Alzheimer diffèrent beaucoup d’un patient atteint d’un cancer. Mais indépendamment des différences de situations, le besoin de s’entourer, de communiquer, de mobiliser ses proches autour de soi et de la personne accompagnée est primordial.

Conseil réalisé par Avec nos Proches
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