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Vous êtes concerné(e) par la maladie grave, le handicap et/ou la dépendance.
Vous accompagnez un proche en fin de vie.
Vous souhaitez être aidé(e) dans cet accompagnement afin de prendre un peu de temps pour vous et vous ressourcer.

 

Ce dossier proposé par le Centre National de Ressources Soin Palliatif, en partenariat avec la MACIF, vous présente ce qu’est le répit des aidants familiaux et les solutions de répit existantes.

 

 Définition

 Dans le langage courant, le répit est défini comme « un arrêt momentané, une suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance ». Le répit est défini également comme « un repos, une interruption dans une occupation absorbante ou contraignante. » [1]

 

Concernant l’accompagnement des personnes malades ou dépendantes et l’aide   aux aidants, le répit peut être défini « comme un temps de pause dynamique et un accompagnement global et durable des personnes malades et invalidées et de leurs aidants ». [2]

 

Contexte et enjeux

 France repit le chiffre

 © Fondation France Répit

 

En France, 8 millions de personnes s’occupent d’un proche malade. Les durées de séjours à l’hôpital sont de plus en plus courtes. Les soins à domicile se développent, ce qui entraîne une implication croissante de l’entourage auprès de la personne malade ou dépendante. Cette implication peut conduire à des situations d’épuisement.

 

C’est pourquoi, le répit des aidants familiaux devient un véritable enjeu de santé publique et de société, avec l’intérêt de pouvoir développer en nombre suffisant des lieux et des services adaptés pour répondre aux besoins des personnes malades et de leur entourage.

Récemment, le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement, adopté par l’Assemblée nationale le 17 septembre 2014, examiné par le Sénat au cours des séances des 17, 18 et 19 mars 2015, reconnaît un droit au répit pour les aidants dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie – APA.

 

 

Consulter la vidéo « Les enjeux du répit » avec le Pr Régis Aubry, Président de l’Observatoire National de la Fin de Vie et membre du Comité Consultatif National d’Ethique.

 

 

L’importance du répit pour les proches

Accompagner une personne malade ou dépendante demande une grande implication. Souvent, les proches peuvent avoir tendance à s’oublier. Au fil du temps, un épuisement physique et psychologique risque d’apparaître. Les proches peuvent avoir des difficultés à le reconnaître et à l’identifier.

 

Prendre soin de soi, au mieux laisser d’autres faire à sa place, se ressourcer par moment, peut être nécessaire afin d’accompagner au mieux. Il est possible d’en parler au médecin de la personne malade ou à son propre médecin, ou à tout autre professionnel de santé, qui pourra aider à identifier les besoins de répit.

 

 

Consulter le conseil pratique sur le site www.aveclesaidants.fr de la MACIF « S’approprier les temps de répit »

Consulter les témoignages de proches sur le site de la Fondation France Répit

 

Consulter également la vidéo de témoignages d’aidants réalisée par la Fondation France Répit.

 

 

Les différentes formes du répit

Le répit peut recouvrir différentes formes et durées. Il permet avant tout aux proches de bénéficier d’un temps de pause ponctuel, programmé ou d’urgence, dans un établissement spécialisé ou à domicile, lorsque la situation le nécessite – épuisement physique ou psychologique, obligation professionnelle, vacances familiales, etc.

 

La personne malade ou son entourage peuvent bénéficier ainsi d’une hospitalisation :

 

  • en établissement de santé,
  • ou au sein d’un autre dispositif de séjour temporaire et de soins- un accueil de jour, un accueil temporaire ou familial.

 

Ces séjours dits de répit, sont envisagés et organisés avec le médecin traitant et éventuellement les autres professionnels du domicile.

 

Au quotidien, ils peuvent aussi constituer une ressource la présence et l’intervention à domicile de certains professionnels – auxiliaires de vie, soignants, paramédicaux  et/ou de bénévoles

Cela peut permettre de préserver quelques moments essentiels, tels que continuer à faire ses courses, honorer ses rendez-vous, participer à des activités, se reposer une heure ou deux, etc.

 

Il existe aussi la possibilité de mettre en place :

 

 

Enfin, le répit peut prendre aussi la forme d’activités sociales, culturelles et de loisirs pour la personne malade et son proche.

 

 

Un accompagnement global et un suivi sur le long terme

Le répit prend également en compte la personne malade dans toutes ses dimensions, et permet non seulement une continuité des soins en lien avec les médecins traitants et référents, mais également un accompagnement psychologique et social.

 

Le répit favorise une meilleure connaissance de la famille et de ses besoins, qui peut impliquer si nécessaire des médecins, soignants, psychologues, assistants sociaux, professionnels et bénévoles. Il permet d’accompagner durablement la personne malade et ses proches.

 

Consulter les différentes expériences en France et à l’étranger sur le site de la Fondation France Répit.

 

 

Ressources

 

Textes officiels

 

–       Décret n° 2004-231 du 17 mars 2004 relatif à la définition et à l’organisation de l’accueil temporaire des personnes handicapées et des personnes âgées dans certains établissements et services mentionnés au I de l’article L. 312-1 et à l’article L. 314-8 du code de l’action sociale et des familles

 

–       Circulaire DGAS/SD 3 C n° 2005-224 du 12 mai 2005 relative à l’accueil temporaire des personnes handicapées

 

–       Circulaire n° DGCS/SD3A/2011/444 du 29 novembre 2011 relative aux modalités d’organisation de l’accueil de jour et de l’hébergement temporaire

 

–       Projet de loi adopté par l’assemblée nationale, relatif à l’adaptation de la société au vieillissement, transmis par m. le premier ministre à M. le président du sénat

 

Etudes, guides pratiques

 

Guide pratique pour élaborer des formules innovantes de répit et de soutien aux aidants : rapport CNSA 2011

 

Les plateformes d’accompagnement et de répit. Bilan national de l’enquête d’activité 2012, Ministère des affaires sociales et de la santé, Direction Générale de la cohésion sociale, CNSA, janvier 2014, 19 p.

 

Actes des premières rencontres francophones sur le répit, organisées par la Fondation France Répit à Lyon les 3 et 4 novembre 2014, 56 p.

 

Les besoins et l’offre de répit en Rhône-Alpes : synthèse de l’étude réalisée par le CREAI Rhône-Alpes, à la demande de la Fondation France Répit, financée par la Fondation April et la Fondation Bullukian (mars 2015).

 

Sites Internet

 

–       La Fondation France Répit

 

A consulter en particulier, l’espace documentaire de la Fondation France Répit réunissant les principales sources de connaissances – articles, publications, rapports, textes législatifs et travaux de recherche – autour du répit pour les mettre à disposition des soignants, chercheurs, porteurs de projets et familles.

 

–       Le Centre National de Ressources Soin Palliatif

 

A consulter en particulier :

 

·         Le dossier d’information “Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour soi ? quelles ressources ?”

 

·         Le dossier « La fin de vie à domicile », réalisé en partenariat avec la Mutualité Française

·         Le répit : penser une nouvelle forme de solidarité pour les personnes vulnérables 

Vous pouvez contacter également le numéro d’appel national «Accompagner la fin de la vie» 0811 020 300 (prix d’un appel local d’un poste fixe).

 

Le premier Diplôme Inter Universitaire de Répit

Le premier Diplôme Inter Universitaire de Répit ouvrira en novembre 2015. Créé par les Professeurs Pierre Châtelain et Vincent Gautheron, porté par les Universités de Lyon et Saint-Etienne, le diplôme est mis en place grâce au soutien financier du Programme Avenir Lyon – St Etienne de l’Université de Lyon, dans le cadre du programme “Investissements d’Avenir” (ANR-11-IDEX-0007).

 

 

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Dossier réalisé par :

Le Centre National de Ressources Soin Palliatif
www.soin-palliatif.org
Sur Twitter : @CNDRSP et @VigiPallia

 

[1] Source : Larousse

[2] Source : Qu’est-ce que le répit ?, Fondation France Répit, http://www.france-repit.fr/le_repit/un-enjeu-de-societe/ [site consulté le 7 août 2015]