De l’expérience à l’expertise : le savoir faire de l’aidant. — Macif — Avec les aidants

Atelier thématique parrainé par Florence Leduc, Présidente de l’Association Française des Aidants, animé par Philippe Hédin, administrateur de l’Association Française des Aidants et en présence de Pascal Jacob, président d’I=MC2, de Karine Martin, infirmière SSIAD (Services de Soins Infirmiers à Domicile), Mutualité Française de Saône-et-Loire, de Madame Arbouys, aidante, et de Paloma Moreno, direction santé/action sociale de l’UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services à domicile).

Les témoignages de Karine Martin, infirmière coordinatrice d’un service de soins infirmiers à domicile, et de Madame Arbouys, qui a sollicité un soutien pour mieux  accompagner son mari atteint  de la maladie d’Alzheimer, confirment  l’apport décisif d’une intervention coordonnée et plurielle de professionnels qui évolue dans le temps en fonction des besoins de l’aidé et de l’aidant. En écho, Pascal Jacob, père de deux garçons  infirmes moteur-cérébraux, souligne également l’importance de mettre en place une chaîne de décisions cohérente de tous les professionnels accompagnants et la nécessité de les former à des référentiels d’accompagnement spécifiques à chaque handicap et validés par les personnes en situation de handicap elles-mêmes.

Comment intervenants professionnels et aidants familiaux peuvent-il élaborer ensemble un accompagnement aussi adapté que possible?

Pour Paloma  Moreno, cette collaboration est décisive et son efficacité dépend de la qualité de la relation qu’ils entretiennent. Pour cela, aidants et professionnels doivent faire des compromis. D’un côté, la famille doit accepter l’intervention de professionnels même si leur intrusion dans la relation aidant/aidé peut être difficile à accepter. De l’autre, les professionnels doivent  reconnaître l’expertise de la situation individuelle que possèdent les aidants et les aidés. Une aidante, mère d’un fils polyhandicapé, regrette ainsi que les professionnels de l’institution l’accueillant n’aient pas conscience de ce qu’elle et son fils pourraient leur transmettre pour une meilleure prise en charge.

Le risque de sur-responsabilisation des aidants

Paloma Moreno a d’autre part insisté sur le danger de former à outrance les aidants familiaux à la prise en charge de leurs proches. En les sur-responsabilisant, le risque serait de créer ainsi une sorte d’aide à domicile familiale et professionnalisée, par souci d’économie. Tout en mettant en lumière des expériences positives, les débats n’ont pas nié les difficultés vécues sur le terrain. Le manque de dialogue et de compréhension réciproque aboutit parfois à des situations douloureuses. Inversement, la coproduction entre professionnels et proches se traduit toujours par un meilleur accompagnement de ceux qui sont au cœur de toute la chaîne: les malades ou les personnes en situation de handicap.

Extrait de la synthèse des échanges des ateliers thématiques réalisés au cours des 1ers Etats généraux Aidants & Aidés.

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